Savoir qu'on est enceinte d'un enfant trisomique.

[Milie Vanilli]

Bonsoir!

J'aimerais vous faire part d'une situation qui arrive présentement à ma bonne amie et qui me cause énormément de peine pour elle et son chum.

Elle est enceinte de trois mois. Elle a passé des prises de sang récemment et le médecin l'a appelée pour lui dire que les résultats indiquent un très haut risque de trisomie pour le bébé. Elle doit passer un 2ème test qui lui confirmera ou non.

Étant donné qu'il est trop tard pour avorter, elle et son copain ont trois options si jamais la trisomie est "confirmée" (impossible de le déterminer vraiment à 100% hors de tout doute avant l'accouchement et plusieurs personnes s'attendaient d'avoir un enfant trisomique et ont accouché d'un bébé tout à fait normal).

1) Mener à terme la grossesse et décider d'élever cet enfant.

2) Mener à terme la grossesse et placer l'enfant dans des ressources spécialisées qui en prendront soin

3) Déclancher l'accouchement à 23-24 semaines et mettre au monde un bébé mort.

Les trois options sont très difficiles à accepter à mon sens. Je trouve qu'élever un enfant trisomique est difficile, mais pas impossible. J'ai une tante trisomique et mes grands-parents ont réussi à l'élever avec succès. Cependant, elle ne sera jamais autonome et lorsque mes grands-parents mourront, elle vivra énormément de détresse. Cependant, il n'y avait pas d'aide pour les personnes trisomiques dans le temps de mes grands-parents, ce qui fait que ma tante est lourdement handicapée. Mais elle a clairement des émotions, elle comprend tout ce qu'on dit et parle relativement bein.

Aujourd'hui, on sait qu'en stimulant énormément l'enfant, il peut devenir semi-autonome, travailler, se faire à manger, prendre l'autobus, etc. Avoir une vie presque normale. Mais ça demande tellement de sacrifices que je comprends parfaitement les parents qui ne veulent pas s'embarquer là-dedans et qui n'ont pas la force. Il faut faire le deuil de l'enfant normal et cela peut être impossible pour certaines personnes.

Le placer est également très difficile par la culpabilité que cela entraîne ainsi que du mépris de la part de l'entourage, qui peut voir ça comme de la lâcheté.

Quant à la troisième option, cela me semble carrément insupportable. Je pense qu'accoucher d'un bébé mort est le pire traumatisme d'une vie. Pour certains parents, cela permet cependant de faire son deuil et de "laisser aller la nature". Des femmes peuvent ne pas supporter de porter en elles un enfant handicapé pendant neuf mois.

Je ne sais pas vraiment comment la conseiller, mis à part la supporter dans sa décision et être là pour l'aider, ne pas la juger, la laisser pleurer sans lui dire des merdes comme : " Rien n'arrive pour rien".

Je me dis que ces tests-là torturent les gens.

[Drastalouf]

J'aurais pas le courage ni la patience d'élever un enfant lourdement handicapé. Je chercherais à trouver un moyen de m'en débarrasser (solution 3 donc).

[Arrière Goût]

Personnellement je rayerais la troisième option. Je savais même pas que c'était possible.

Ensuite, il faut savoir qu'élever un enfant trisomique 21 qui va devenir autonome ou semi-autonome est très possible. Mais, comme tu le mentionnes, il faut extrêmement le stimuler et en prendre doublement plus soin qu'un enfant "régulier"... Certains parents d'enfants trisomiques vont par contre te dire que c'est ça qui fait leur charme. C'est s'investir dans son rôle de parent à 200% avec le risque de ne pas vouloir de second enfant de peur de ne plus avoir de temps pour les deux! C'est par contre un très beau "retour sur l'investissement": ce sont des personnes qui ont beaucoup à nous apprendre sur la vie.

Il ne faut pas oublier que l'aide existe. De très nombreux camps, dans tout les coins du Québec, vont permettre aux enfants handicapés de passer l'été avec des personnes spécialisées et tout le support dont ils ont besoin. Il est aussi possible d'obtenir des répits (des fins de semaine ou des semaines complètes) avec des ressources spécialisées ou via les CHRDL. L'enfant va être suivi pendant tout son cheminement scolaire, et si il en est capable, on va tenter de le placer sur le marché du travail dans des conditions stimulantes. Il ne faut donc pas penser qu'on met sa vie de côté en élevant un enfant trisomique. Comme toutes les maladies, il y a des variations d'intensité. Je connais des trisomiques incapables de parler et d'autres qui jouent du piano et qui sont meilleur que leurs camarades de classe à l'école (oui, ils sont plus âgés). C'est sûr que le risque de maladie cardio-vasculaire est plus grand, mais c'est rendu très facilement détectable. Reste que l'espérance de vie est plus basse.

Placer l'enfant est une option envisageable. Il va fort probablement terminer dans une famille prête à s'impliquer (donc motivée et prête financièrement) et recevoir tout ce qu'il aurait eu avec ses parents biologiques. Des évaluations des familles sont faites, si bien qu'il n'y a pas vraiment de danger qu'il tombe sur des gens qui veulent simplement les subventions gouvernementales. Dans le pire des cas, il va terminer dans un centre. C'est beaucoup moins familial, mais les ressources sont là. Il ne faut par contre pas penser qu'on peut rester dans le décor. Tu le gardes ou pas, point.

C'est donc pas un choix facile, loin de là. C'est une grosse remise en question si la décision n'est pas prise d'avance (c'est très facile pour certains). Il faut s'évaluer comme couple, savoir si ont va être capable de stabilité dans le futur et si on est prêt à tout donner à notre enfant pour qu'il soit prêt de se développer.

Ce sont des observations plus que des conseils, je sais. En fait, je conseille d'accepter l'aide qui va être donnée par l'obstétricien si le résultat est positif. Une évaluation de la situation familiale par des experts et des rencontres avec des personnes spécialisées dans ce genre de cas est selon moi de meilleur qualité que l'opinion de la famille et l'entourage. Parce que c'est une décision qui se prends seul. Envoie chier toute personne qui va leur dire: "Faite ceci ou faite cela" et mentionne-leur qu'ils en ont rien à cirer de l'opinion de leur famille. Il ne faut absolument pas garder l'enfant juste pour ça!

P.S.: J'ai pris pour acquis que c'était la trisomie 21, parce que c'est visiblement de ça que tu parles, mais d'autres trisomies sont détectables avant la naissance, FYI. Les chances de survies vont aussi être évaluées un peu plus loin dans la grossesse.

EDIT:

J'aurais pas le courage ni la patience d'élever un enfant lourdement handicapé. Je chercherais à trouver un moyen de m'en débarrasser (solution 3 donc).

Ouais, parce qu'on fait des enfants tout seul maintenant?

[matante moisie]

1) Mener à terme la grossesse et décider d'élever cet enfant.

2) Mener à terme la grossesse et placer l'enfant dans des ressources spécialisées qui en prendront soin

3) Déclancher l'accouchement à 23-24 semaines et mettre au monde un bébé mort.

D'abord je ne crois pas personnellement que ces tests torturent les gens: je pense plutôt qu'ils les aident à se préparer à une situation à laquelle ils auront à faire face de toute manière. Elle est inévitable. Alors au lieu d'être en état de choc à l'arrivée du bébé et de le rejeter, la décision sur ce que les parents veulent faire est déjà prise.

Maintenant si tu post l'histoire ici, c'est pour avoir une opinion. Je t'offre la mienne, sans épanchements philosophiques.

Commençons par le plus facile. Tu mentionnes que la confirmation de la trisomie est à la naissance seulement. Peu importe qu'on considère l'option 3 comme valable ou non, elle est invalidée ici par ce fait. Provoquer l'accouchement d'un mort-né et se rendre compte qu'il était "normal" finalement, ce doit être encore 1000 fois pire que de s'occuper de tous les trisomiques du monde.

Pour l'option 2, je comprends qu'on ne se sente pas prêt à élever un enfant qui nécessitera tant de soins, et ce, toute sa vie. Mais en même temps, la décision d'avoir un enfant est techniquement prise après y avoir longuement réfléchi. Ce n'est pas une activité-à-la-carte où on peut décider finalement de laisser faire parce que ça ne fait plus notre affaire, le placer et aller le voir une fois de temps en temps quand on libère un trou dans notre horaire. Même si les soins sont super, la famille d'accueil est super et tout, ce n'est pas ça être parent. Ce n'est pas fuir ses responsabilités.

Avec les ressources d'aujourd'hui, le support disponible, les connaissances et les techniques pour élever des enfants handicapés, l'option 1 serait la mienne. C'est comme ça. Ils peuvent souhaiter avoir un enfant "normal" jusqu'à la fin de la grossesse. Si c'est le cas tant mieux et la vie continue. Si ce n'est pas le cas, shit happens et tu vis avec. C'est ça être parent.

C'est mon opinion. Je ne suis pas dans leurs souliers et c'est facile pour moi de dire ça ici sur un forum, bien peinard. Mais c'est comme ça.

Modifié 3 juin 2010 par matante moisie

[Dionne]

Avec les ressources d'aujourd'hui, le support disponible, les connaissances et les techniques pour élever des enfants handicapés, l'option 1 serait la mienne. C'est comme ça. Ils peuvent souhaiter avoir un enfant "normal" jusqu'à la fin de la grossesse. Si c'est le cas tant mieux et la vie continue. Si ce n'est pas le cas, shit happens et tu vis avec. C'est ça être parent.

Eille eille big, avoir un enfant trisomique et un enfant qui est un p'tit criss, c'est deux chose. Voyons.

Mon opinion : 3e option. Quelle qualité de vie donne-t-on à un enfant trisomique. Ça détruit des familles, détruire des couples. L'enfant ne sera jamais épanoui. Il n'aura pas d'enfant. Il vivra exposé aux regsards des autres toute sa vie. Il ne comprendra pas le mal et le bien qu'il pourra lire chaque jour sur les yeux de ses parent.

Je crois que c'est mieux de "flusher" l'enfant, sans qu'il prenne conscience d e la vie triste qu'il aurait pu avoir. Faut cesser de se leurrer, un moment donné.

Modifié 3 juin 2010 par luxid

[matante moisie]

Eille eille big, avoir un enfant trisomique et un enfant qui est un p'tit criss, c'est deux chose. Voyons.

Mon opinion : 3e option. Quelle qualité de vie donne-t-on à un enfant trisomique. Ça détruit des familles, détruire des couples. L'enfant ne sera jamais épanoui. Il n'aura pas d'enfant. Il vivra exposé aux regsards des autres toute sa vie. Il ne comprendra pas le mal et le bien qu'il pourra lire chaque jour sur les yeux de ses parent.

Je crois que c'est mieux de "flusher" l'enfant, sans qu'il prenne conscience d e la vie triste qu'il aurait pu avoir

Et si tu le "flushes" (sic) et qu'il était normal finalement, "Big"?

[Arrière Goût]

Commençons par le plus facile. Tu mentionnes que la confirmation de la trisomie est à la naissance seulement. Peu importe qu'on considère l'option 3 comme valable ou non, elle est invalidée ici par ce fait. Provoquer l'accouchement d'un mort-né et se rendre compte qu'il était "normal" finalement, ce doit être encore 1000 fois pire que de s'occuper de tous les trisomiques du monde.

Le test avant la naissance est généralement bon, mais avec une possibilité de faux-positif.

Par exemple, le dépistage de la trisomie 21 tel qu'il est couramment pratiqué en France conduit à un taux de détection de 90%, pour un taux de faux-positif de 5%.[1]

* Le taux de détection de 90% signifie que si cent femmes enceintes d'un fœtus trisomique passent ce test, en moyenne 90 grossesses anormales seront correctement identifiées, et 10 ne seront pas détectées.

* Symétriquement, le taux de faux positif de 5% signifie que si cent femmes enceintes d'un fœtus normal passent ce test, en moyenne 5 seront identifiées à tort comme des grossesses anormales.

Mais bon, j'avoue trouver l'idée mauvaise.

L'enfant ne sera jamais épanoui.

Ça c'est quand même très faux.

Mais bon, je crois que le fait que tu utilises le terme "flusher" mets en perspective les arguments que tu avances.

[Dionne]

Et si tu le "flushes" (sic) et qu'il était normal finalement, "Big"?

Tu ne demande pas à le savoir. Moi c'est ce que je ferai. Pis peu importe l'état de l'enfant, je l'aurais fait (l'action) pour le mieux e t le meilleur des mondes

[matante moisie]

Tu ne demande pas à le savoir. Moi c'est ce que je ferai. Pis peu importe l'état de l'enfant, je l'aurais fait (l'action) pour le mieux e t le meilleur des de mon monde

Fixed.

[Dionne]

Oui, j'ai aucune honte à l'admettre. Je mettrais mon désir d'avoir une vie sans de telles préoccupations et ce au devant de la vie d'un enfant qui aurait pu être trisomique qui n'aurais pas eu de qualité de vie. Vous les croyez heureux dans leur petit monde ? Réveillez-vous, bâtince

Avoir un enfant handicapé, retard lourd, ou physique, je pourrais l'accepter. Mes je me connais moi, et je préfère dire que j'abandonne plutôt que de tenter d'être un super-papa pour un enfant trisomique. Ceux qui pourrait le gérer, je les félicite, grandement, ils ont du courage. Courage que je n'ai pas

Modifié 3 juin 2010 par luxid

[Arrière Goût]

Reste que sur les deux autres gars qui ont parlé ici, aucun ne semble prendre en considération que y'a aussi une femme dans cette décision. Et comme dans la plupart des cas c'est elles qui portent l'enfant, je crois pouvoir m'avancer à dire que c'est elles qui ont la décision finale.

Vous crisseriez-donc tous vos blondes sur le champs pour fuir vos responsabilités si c'était ce qu'elles voulaient?

Je mettrais mon désir d'avoir une vie sans de telles préoccupations et ce au devant de la vie d'un enfant qui aurait pu être trisomique qui n'aurais pas eu de qualité de vie.

[matante moisie]

Oui, j'ai aucune honte à l'admettre. Je mettrais mon désir d'avoir une vie sans de telles préoccupations et ce au devant de la vie d'un enfant qui aurait pu être trisomique qui n'aurais pas eu de qualité de vie.

Ton opinion. Merci de la partager.

Vous les croyez heureux dans leur petit monde ? Réveillez-vous, bâtince

Honnête? Je pense que dans leur petit monde ils sont plus heureux que tout le monde ici d'dans réunis... Ce sont les parents qui ont toute la pression.

Modifié 3 juin 2010 par matante moisie

[Ninchat]

Sincèrement, je ne sais pas ce que je ferais.

Je ne suis pas assez familière avec les ressources disponibles pour aider les enfants qui souffrent de trisomie pour me prononcer. Je ne sais pas non plus si je serais capable de m'occuper assez bien d'un enfant handicapé. Je suis certaine que je l'aimerais de tout mon coeur. Mais je souffrirais beaucoup de voir mon enfant grandir dans le mépris et l'incompréhension des autres enfants.

Je pense que je choisirais de le garder et de l'élever.

Mais, aussi égoïste ou lâche que cela puisse paraître, je souhaite ne jamais avoir à faire ce choix.

[Dionne]

Honnêtement, je pense que oui, elle décide de le garder, qu'elle brise sa vie si elle le veut, mais qu'elle ne m'embarque pas là-dedans, si je lui dis non. La souffrance de se faire avorter doit être moindre que toute la peine qu'elle vivra au cours de sa vie en élevant un enfant qui ne saura pas qui elle est, après des années à la cotoyée.

Ok, on va me lancer des roches.

[Arrière Goût]

Mais, aussi égoïste ou lâche que cela puisse paraître, je souhaite ne jamais avoir à faire ce choix.

C'est pas égoïste. N'importe quel parent d'enfant trisomique, qu'il ait eu à faire le choix ou non, donnerait tout pour qu'il ne soit pas né avec ça.

[matante moisie]

Honnêtement, je pense que oui, elle décide de le garder, qu'elle brise sa vie si elle le veut, mais qu'elle ne m'embarque pas là-dedans, si je lui dis non. La souffrance de se faire avorter doit être moindre que toute la peine qu'elle vivra au cours de sa vie en élevant un enfant qui ne saura pas qui elle est, après des années à la cotoyée.

Ok, on va me lancer des roches.

Ok je te pardonne ton errance. Tu ne sais clairement pas ce qu'est la Trisomie 21.

[Dionne]

Ton opinion. Merci de la partager.

Honnête? Je pense que dans leur petit monde ils sont plus heureux que tout le monde ici d'dans réunis... Ce sont les parents qui ont toute la pression.

Ha, tu penses que c'est une vie agréable et heureuse d'être niais et de devoir chaque jour être pris en charge par ses parents parce que nous sommes limités dans toutes nos actions ( je dis pas de descendre dans les rues et de tuer les triso non plus..) ? C'est sûr, ils ne connaîtront jamais l'amour, le sexe, la nature, l'histoire, les arts, la littérature, tout ce qui importe, selon moi, dans notre existence.

Je préfère est moins heureux et avoir ma conscience.

[Arrière Goût]

Honnêtement, je pense que oui, elle décide de le garder, qu'elle brise sa vie si elle le veut, mais qu'elle ne m'embarque pas là-dedans, si je lui dis non. La souffrance de se faire avorter doit être moindre que toute la peine qu'elle vivra au cours de sa vie en élevant un enfant qui ne saura pas qui elle est, après des années à la cotoyée.

Ok, on va me lancer des roches.

Non, c'est un choix. Je sais pas si tu es en couple, mais si c'est le cas bravo, tu as une décision bien ancrée, c'est rare. Si c'est pas le cas, imagine-toi marié avec la femme avec qui tu veux passer tous tes jours. Juste pour le fun.

Mais reste que ça explique pas pourquoi tu prends pas en considération le fait d'accoucher de l'enfant et de le laisser à une famille qui va en prendre soin (t'a même pas à t'occuper de ce bout-là).

[Dionne]

Ok je te pardonne ton errance. Tu ne sais clairement pas ce qu'est la Trisomie 21.

Ah bien sûr, le fait que mon école avait une aile pour trisomique m'a souvent bien empêché de les cotoyés. Ciel , mon mari

[Arrière Goût]

C'est sûr, ils ne connaîtront jamais l'amour, le sexe, la nature, l'histoire, les arts, la littérature, tout ce qui importe, selon moi, dans notre existence.

Tu imagines les trisomiques comme des déficients intellectuels de bas niveau (lire: grave). Mais c'est pas le cas.

J'en connais d'ailleurs qui ont connaissent tout ce que tu viens d'énumérer. Je me cache pas le fait qu'ils ont une maladie qui atteint leur développement intellectuel et social, mais je crois que tu les connais mal.

Ah bien sûr, le fait que mon école avait une aile pour trisomique m'a souvent bien empêché de les cotoyés. Ciel , mon mari

Oh. On a un expert dans la salle.